La naissance de notre enfant était prévue début décembre 2009. La première échographie au 3ème mois s’était bien passée. Puis il y a eu les grandes vacances et j’ai fait l’échographie du 2nd trimestre fin août avec la remplaçante de mon médecin. Elle n’arrivait pas à mesurer quelque chose mais moi, j’ai tout de suite vu qu’un des ventricules du bébé ne marchait pas. Alors que la médecin s’était montrée rassurante lors de la consultation, elle nous a très rapidement recontactés pour nous proposer un rendez-vous avec un spécialiste le 11 septembre 2009. Nous nous y sommes rendus avec mon mari, très confiants. Pourtant, ce jour là, nous avons appris que notre enfant souffrait d’une grave cardiopathie incurable. Elle avait une fibrose tout autour du cœur qui l’empêchait en partie de battre. Le médecin nous a alors dit que sa naissance serait suivie de sa mort. Il nous a alors donné deux choix : soit de pratiquer une IMG, interruption médicale de grossesse, soit de poursuivre ma grossesse avec la certitude de sa mort sans connaître avec précision la date exacte.

Avec cette nouvelle, tout s’est écroulé. Mais pour moi, dans ma tête, le choix s’est fait rapidement. Je savais ce que je souhaitais pour ce bébé. Je ne me suis pas posé plein de questions. J’en ai parlé à mon époux qui m’a laissée libre de choisir car, selon lui, c’était surtout moi qui aurais à vivre l’éventuelle épreuve. J’avais voulu cet enfant, je voulais lui donner la vie, je ne pouvais pas lui donner la mort. Pour moi, l’IMG, c’était tuer mon enfant. Or, elle pouvait vivre dans mon ventre sans souffrir. Je ne pouvais pas y mettre un terme, c’était le plus naturel. En tant que maman, je voulais être auprès de ma petite fille pour la rassurer. Mon rôle de maman, c’était d’être auprès d’elle et de la rassurer. Ma décision a donc été de garder mon enfant et de l’accompagner jusqu’à sa mort.

Il a alors fallu faire comprendre cela à l’équipe médicale, ce qui n’a pas été évident car pour eux l’IMG fait partie du protocole, ce qui les rassure et les protège ... Peut-être aussi parce que refuser une IMG nécessite ensuite une prise en charge beaucoup plus importante. Ils nous ont donc testés à plusieurs reprises, nous proposant à chaque fois une IMG ce qui fait que nous avons du taper du point sur la table. Notre décision était prise. Nous étions certains de notre choix.
Le médecin qui avait fait l’échographie nous avait donné le nom d’un site de femmes qui avaient subi une IMG. Comme je n’étais pas concernée, j’ai regardé les liens et c’est là que j’ai trouvé l’association SPAMA, soins palliatifs en maternité. J’y ai découvert des témoignages de maman qui avaient décidé de poursuivre leurs grossesses et de donner naissance à un enfant dont la fin de vie serait proche. J’ai discuté et rencontré des mamans ce qui a été un vrai soutien alors que j’étais face à l’inconnu et que je me posais plein de questions sur ce qui m’attendait. Avec mon mari, nous avons ainsi pu apprivoiser le chemin à venir. Nous avons toujours dit la vérité à nos deux filles ainées, leur disant que notre bébé était gravement malade et que je rentrerai de l’hôpital seule.

Mon accouchement était prévu le 4 décembre par césarienne mais Sixtine a choisi de naître le 27 novembre 2009 à l’hôpital Necker où j’étais suivie depuis le 6ème mois. L’équipe médicale a été très attentionnée. Elle nous avait réservé une salle pour mon mari et moi et elle nous a accompagnés avec beaucoup d’attention ce qui a été très rassurant pour nous. Mon mari a baptisé Sixtine immédiatement à côté de moi. Notre famille proche a pu venir nous voir, ma belle-mère qui était la marraine de Sixtine, nos deux autres filles ainsi que mes parents. Une heure après, Sixtine a été transférée en cardio. Le diagnostic a été confirmé et il nous a été dit que 48heures après, son état commencerait à se dégrader. 48 heures après, Sixtine était
toujours là ! Nous sommes donc rentrées à la maison et nous lui avons rapidement préparé un lit, une table à langer, quelques affaires car nous n’avions rien prévu. Elle a partagé notre quotidien pendant 2 mois et ce fut deux mois de joie et d’amour, malgré le suivi médical hebdomadaire. Nous vivions à 5, heureux.

Fin janvier, l’état de santé de Sixtine a commencé à se dégrader. Elle mangeait peu, jamais plus de 100 g. Elle était très fatiguée et s’économisait beaucoup. J’ai donc appelé le cardiologue pour lui décrire la situation. Alors que j’étais partie faire quelques courses, ma mère qui gardait Sixtine m’a appelée car elle était inquiète. Nous sommes donc parties à Necker où elle a été immédiatement prise en charge. Ces analyses n’étaient pas bonnes. Le jeudi notre fille était très agitée et le vendredi, les médecins nous ont annoncé que nous étions en train de la perdre. Ils nous ont proposé de pratiquer une petite intervention, une Valvuloplastie, mais cela n’a servi à rien. Le dimanche, alors que mon mari avait pris le relais auprès de Sixtine, il m’a demandé de revenir. Nous avons passé la nuit à la veiller. Le lundi matin, le professeur est entré dans sa chambre avec ses élèves. Chacun a proposé une solution pour la sauver. Mais le professeur nous a dit que ce ne serait pas raisonnable. C’est à cet instant qu’il nous a dit que notre volonté d’accompagner notre fille jusqu’à sa mort allait s’accomplir. Les médecins ont été très prévenants ce qui nous a permis d’accepter ce revirement de situation.
Sixtine est morte le 1er février 2010, dans les bras de son papa. Nous avons pu l’accompagner jusqu’à la fin, comme nous l’avions souhaité.

Je me suis dit que si j’avais fait une IMG, je n’aurais pas eu ces deux mois de bonus. Je n’aurais pas eu ses sourires et ses gazouillis au moment du bain. Nous avons pu faire connaissance, Sixtine a fait partie de nos vies, de celles de mes filles qui ont eu une soeur. Le maître mot de ces deux mois de vie fut l’Amour. Nous lui avons donné tout notre amour et elle nous a donné le sien. Ces moments furent inespérés et ce fut formidables de pouvoir les vivre.
Comme nous sommes chrétiens, quand j’ai appris que Sixtine était très malade, je suis immédiatement allée à la chapelle de la médaille miraculeuse rue du Bac et j’avais fait bénir une médaille pour elle dont une face était bleue. Or Sixtine est née le 27 novembre, jour de l’apparition de la Vierge et le jour de sa mort, cette face bleue s’est détachée. Pour mon mari et moi, tous ces signes ont représenté beaucoup. Alors, quand le pape a demandé que le 27 novembre soient organisées des veillées de prières, j’ai su que le bon Dieu nous avait confié quelque chose, que ce bébé n’était pas venu par hasard.